故事人物:卜佳青,2008年开始从事艾滋病防治领域志愿服务工作,成立了国内首家在民政部门登记注册的艾滋病防治领域民间公益组织“上海青艾健康促进中心”,曾获第五届全国道德模范助人为乐提名奖、第八届上海市“慈善之星”、上海市杰出志愿者、市五一劳动个人奖章,市青年五四奖章个人标兵等荣誉称号。
最初的召唤
受影视剧影响,卜佳青从小对社工和志愿者就有种特别的感情,从上大学开始就陆陆续续做各种志愿工作。他喜欢那种“赠人玫瑰手留余香”的感觉,不过一直没做过任何和“艾滋病”相关的志愿工作,对这种病也一无所知——毕竟,感觉一辈子也不会和它打交道——直到2008年的一天深夜,他接到关系特别好的学弟的电话:“学长,我被感染了……”
他几乎被这个消息掀翻在地:“你、我……你……”一向发达的语言系统突然陷入故障,一通苍白无力的安慰后,他挂掉电话,蒙了整整3天。
越想越可怕,越想越窒息。所有念头最后汇成一句话:我一定要救他!
——可是他只有一个人,一个人能做什么?
他能做的就是“发疯般”地查和艾滋病有关的一切资料,穷尽一切办法想要给朋友找到一线生机。
也就是这样,他了解了很多原来不知道的事情:原來艾滋病不是绝症。它只是一种慢性病,早发现、早治疗,寿命和普通人不会有太大差别。那……大家为什么谈艾色变?他继续找资料——艾滋病本身不可怕,但太多人给感染者贴上了“不道德”的标签。久而久之,被污名化的患者自己也羞于和别人提起,好像得病意味着在社会上永远低人一等。
……
几天之后,卜佳青再联系学弟,声音已经稳定自信:“你不要慌,一切都来得及,相信我,我先陪你去医院,接下来你要遵医嘱按时服药……”
学弟被他带去医院看医生,全程低着头,好像犯了大错,末了小心翼翼地问他:“大夫和你之前说的差不多,我好像真的有救,不过你是怎么知道这么多的?”
卜佳青无奈,这几天他的确忘我地找资料到了一种地步,甚至有人小心翼翼地问他:“你是被感染了吗?”
他苦笑,又忍不住反思:为什么这些内容要我四处找资料才能知道?为什么没有一个人或者一个组织告诉我这一切?患者需要这样的人啊,未被感染的人也需要这些知识好提高防范意识啊。
既然没有……那我能不能成为这样的人?我一个人,能做的有限,但如果有一群人呢?事情会不会变得不一样?
那是2008年,可谓上海公益组织的春天,在各区政府的扶持下,很多组织如雨后春笋般长出。学弟被感染的事情给卜佳青的冲击力太大,保留着那股后劲,他在夜深人静的时候反复问自己:“这事,我能不能做?”
带着一腔热情和一颗年轻的心,“能!”他对自己说。
就这样,上海青艾健康促进中心成立了。
被需要的“鞭策”
卜佳青和几位朋友一起注册了机构,开始了热情但“没什么章法”的运营。众所周知,艾滋病最普遍的传播途径是性行为,几人一合计,从发安全套开始吧。
于是他们买了统一的马甲、拎着一大袋物资,在周末走到商场门口、街心公园……发了一段时间,问题浮出水面:好像没什么效果,别人拿了但不用,不还是白搭吗?根本不治本。
得转变思路!他们就去医院问感染者,当初是为什么被感染的?感染后为什么没有找相关机构寻求帮助?——原来机构太小,病患根本不知道。
看来做科普预防工作,宣传是必不可少的环节,好在前期街头走访过程中他们认识了不少患者,作为“社牛”,也加了很多患者的微信,就此建立了好几个有上百人的微信大群,24小时在线答疑、陪聊、有问必答,不分白天黑夜,完全模糊“上下班”界限、吃饭的时候都得空出一只手打字……HIV感染者在这里“抱团取暖”,倾诉找工作被歧视的无奈、留学梦破灭的痛苦、担心不能照顾父母的苦闷……
最初,看到这么多人在群里聊天,卜佳青很开心。但聊着聊着,这些货真价实的痛苦像山,压着他、鞭策着他,像无形的号角,在他的耳边吹响一遍又一遍。
怒放的生命
Ben永远忘不了自己被拯救的那天。
那是2013年,他因为连日发烧和咳嗽去医院就诊,原本以为只是普通地看个病,没想到看出晴天霹雳——确诊HIV阳性,且并发肺炎。
他快绝望了,无力地躺在病床上回顾自己年轻的一生,突然想到之前听别人提起过卜佳青。死马当活马医吧,他拨通电话:“请问是卜佳青吗,我想问问……”
让他没想到的是,当天下午,卜佳青就来到了他的病房。
“你知道什么是艾滋病吗?”卜佳青问他。
“啊?”一个好“没头没脑”的问题,把Ben问懵了,“我不知道吗?我自己得的就是啊……”
卜佳青摇摇头:“那你知道感染艾滋病的人,也可以活得和别人一样久吗?”
语言像风,抚平了Ben的绝望,那个下午他们聊了好多好多。卜佳青说,一直希望帮助感染者做一个“合格的、了解艾滋病方方面面的患者”,知道得病了不会死;知道应该怎么治疗;知道患病不代表“不道德”。
Ben后来转院治疗,再后来出院、康复,主动做了很多和艾滋病相关的公益,想要把当初感受到的温暖再传递出去。
2014年,卜佳青联系他:“我还想做更多的事情,帮助更多人,你愿意加入上海青艾吗?”
没多想,Ben点了头。
有了Ben的加入,卜佳青想把帮助从线上聊天扩展到线下,他们发现,物质上的帮助始终不能治本,他们需要真正从心底接纳自己。
他再一次感到自己的“被需要”——艺术支持团体——通过深入体验舞蹈等艺术方式获得心理支持的项目,在这样的情况下被摸索着一点点建立起来。
邀请、被拒绝、不气馁地反复尝试……他一点点“攒”出了第一期的12位感染者。
第一次排练在沉默中开始,老师请大家做自我介绍,有人支支吾吾,开不了口。之后,老师伸展双手,开始教舞蹈的基本动作。学员却大多畏畏缩缩,没人敢真正展露自己。
“你们试一试……听听身体想告诉你们什么?”老师启发他们,“能感受身体哪个部位在发力吗?相信自己,你可以控制住身体,也可以战胜疾病。”
……
从盛夏到初秋,随着窗外的树叶变黄,20次学习结束。疾控工作人员、志愿者受邀来观看结业表演。
舞台暗下,一群戴着面具的人躺在地板上,手无力地伸向空中,略带哀伤的音乐缓缓响起,字幕浮现:
“你听得见我吗/想要触及你的世界”
他们颤抖着起身,却被看不见的力量打倒在地。
舞台上,他们靠近、又分开,最终再无交集。
“我与人们擦肩而过/谁愿意走近我”
一次次的失望、跌倒后,他们缓缓伸手,把身体舒展成曼妙的弧度,随着音乐缓慢摇摆。后退、前进、舒展、舞动。
“我还有自己/我还有身体/不再去胡思乱想/专注于自己的呼吸/用心体会每次律动”
不再挣扎、不再彷徨,齐齐向前,不再需要字幕了,因为他们已经大声喊出了心中的话,此起彼伏,一阵高过一阵——
“我和你没什么不同/你愿意接受我吗?”
他们汇聚,摘下面具,并肩前行……
“你愿意接受我吗?”舞蹈已經结束了,问题仍旧叩问着在场观众。
有人被震在原地,有人悄悄红了眼眶。
……
14年来,卜佳青带领他的工作团队,为4万人次进行了HIV筛查,确证阳性1600多例,举办超过500场次防艾志愿活动。上海青艾已经成为一个“提高艾滋病患者生命质量”的公益机构,从HIV筛查、病友互助沙龙、专业机构“青艾诊所”到心理咨询……几乎“包办”了患者从确诊初期到融入社会的一切步骤。
小时候,卜佳青喜欢看《肥猫正传》,故事里有一位真正从主角的角度考虑问题的社工,那是他最初对于“尊重”的理解。有时候命运就是如此奇妙,多年后回顾,他早已走在小时候就向往的道路上,旁边有同行人、有需要他的人……他们缓缓汇集到一起,人不算多,前方被阴影笼罩的地方依然广阔,但能照亮一寸就是一寸,使命感会让他继续向前。知道世界上还有人需要帮助,对他来说就是一种召唤。
分类:最美志愿者 作者:方丝佳 期刊:《上海故事》2016年3期